Mi nombre es Susana, cuando leí que se convocaban los 1ºs premios Hospital Optimista, con el objeto de premiar aquellas iniciativas que crean un entorno saludable para el paciente y familia, quise compartir con vosotros mi experiencia para acercaros a la realidad que viven muchas familias, a la gran labor anónima de mucha gente y en definitiva, transmitir el poder que tiene una sonrisa, una mano amiga. Por ello me sumo a la iniciativa #selfienarices #hospitaloptimista para compartir con vosotros un trocito de mi vida.

Naci un 1 de enero de 1978 en Zaragoza, y no, no fui el primer recién nacido del año, pero a la sorpresa de mi adelantado nacimiento se unió otra de mayor magnitud, no podía respirar por la nariz. Había nacido con una atresia bilateral de coanas, una malformación congénita muy poco frecuente (su incidencia en nuestros días es de 1/5 000- 8 000 recién nacidos) que se caracteriza por obstrucción nasal bilateral que supone una falta de comunicación entre las cavidades nasales y el tracto digestivo-respiratorio.

El Hospital Materno Infantil de Zaragoza fue mi casa durante largas temporadas en mis cinco primeros años de vida. Me operaban para abrir los conductos pero se me volvían a cerrar así que entre intervenciones y revisiones de control, pasaba los días en una habitación viendo a mis padres en la lejanía desde un cristal y entubada con unas sondas que me permitían comer y respirar. Recuerdos de estos días no muchos, pero tengo flases, todos ellos muy buenos: de las enfermeras que colgaban mis dibujos en la pared para que los vieran mis padres, de un doctor que me leía cuentos, del camillero que me cantaba “Chiquitita” cuando me llevaban al quirófano, de mi inseparable muñeco “ET” .

Los quince años siguientes visitaba el hospital cada dos semanas, maxilofacial y otorrinolaringología y cuando me dieron el “alta” decidí que tenía que hacer algo para ayudar a los niños a ser más felices en el hospital. Por ello me hice voluntaria de la Cruz Roja y durante un par de años (hasta el término de la universidad y migración) jugaba con niños de las UCIs y compartía mis experiencias con las familias. Les contaba como gracias a la evolución de la ciencia (mi caso fue el segundo de España, no se sabía cómo operarlo) y el esfuerzo y esperanza de mis padres, era una chica sana que aspiraba a terminar una ingeniería y tener una familia. Sin duda el haber crecido en un ambiente optimista, el haber comprendido desde pequeña que a pesar de tener una enfermedad que me no me dejaba respirar y comer con normalidad nada me impedía ser una niña estudiosa que crecía feliz, fue muy importante para alimentar esa fuerza interior que te hace luchar cada día por que sea mejor que el anterior. Todo ello les reconfortaba, les ayudaba a ver el futuro de sus hijos desde otro prisma. Mis padres nunca me sobreprotegieron y vivíamos las pruebas hospitalarias con normalidad; no recuerdo caras tristes ni miedo en sus ojos. Mi experiencia como voluntaria en la Cruz Roja me ayudó para entender cómo se habían sentido mis padres, su lucha… son mi ejemplo a seguir en la vida.

Hace un año fui madre, no fue una decisión fácil pues existían muchas probabilidades de que naciera con una malformación, pero nada impidió que alcanzara mi sueño y hoy, a punto de cumplir el año, es una niña sana que da un sentido especial a mi vida.

Aquellos que me conocen dicen que tengo mucha fuerza de voluntad y que soy muy positiva, que soy muy generosa e inquieta. Creo que este tipo de experiencias hacen que veas la vida desde otro prisma, te ayudan a enfocar los problemas con actitud y aprendes a centrarte en lo importante. Sin duda cuando estás gravemente enfermo o cuidas de alguien querido, cuando has de adaptarte a tu nueva vida tras una operación…etc necesitas la ayuda de especialistas para que no te hundas y aprendas a ver las pequeñas cosas que dan sentido a tu día a día y que son la que te dan la fuerza para luchar con optimismo. Conscientes de que con los recortes sanitarios, muchas veces esta ayuda es insuficiente, asociaciones de pacientes, voluntarios, personal sanitario ha puesto en marcha grandes proyectos con el objeto de hacer que la estancia en el hospital sea agradable. Sin duda hay que premiar estas iniciativas porque se hace mucho con una nariz de payaso.

Acabé la ingeniería y hoy en día trabajo como consultora en prevención de riesgos laborales. Creo que a pesar del cambio de mentalidad, todavía nos queda mucho por con trabajar para conseguir una buena cultura preventiva en las empresas. En este ámbito creo bastante en la importancia de trabajar en la psicología positiva en todas las áreas, no sólo en hospitales, sino en el contexto organizacional como herramienta para generar entornos de trabajo más saludables y por ello más productivos. Un mundo mejor es posible, en nuestras manos está conseguirlo.

Susana Romero

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